Petra Bintz, Diplom-Sozialpädagogin
- Der Grad der Behinderung
- Die Bedeutung der Merkzeichen
- Übergang von Schule in Ausbildung und Beruf
Hämophilie ist bis heute nicht heilbar, aber dank der Fortschritte in der Medizin gut behandelbar.
Wie bei jeder chronischen Erkrankung ist nicht nur die medizinische Behandlung wichtig, sondern
auch der Umgang mit der Erkrankung. Dies bedeutet zunächst die Akzeptanz der Diagnose und die
Verarbeitung der Tatsache, hämophiliekrank zu sein.
Mit einer Hämophilie lässt sich mittlerweile der Alltag fast „normal“ leben. Ein medizinisch gut
eingestellter Patient kann heute ein fast normales Alltags- und Berufsleben führen. Die Tatsache,
eine chronische Erkrankung zu haben, evtl. sogar als behindert oder schwerbehindert zu gelten,
muss erst verarbeitet werden. Die Frage, ob ein Schwerbehindertenausweis infrage kommt und ob er
sich eher als hinderlich oder hilfreich für die Bewältigung von Alltag, Ausbildung und Beruf erweist,
soll im Folgenden erläutert werden.
Menschen mit einer chronischen Erkrankung sind per Definition behindert, wenn ihre körperliche
Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs
Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am
Leben in der Gemeinschaft beeinträchtigt ist (§ 2 Abs. 1 SGB IX).
Schwerbehindert ist ein Mensch, wenn bei ihm ein GdB (Grad der Behinderung) von wenigstens 50
vorliegt (§ 2 Abs. 2 SGB IX). Dabei kann die Behinderung durch Unfall, angeborene oder erworbene
Krankheit eintreten.
Der Antrag auf Schwerbehinderung wird beim jeweiligen Landratsamt gestellt. Formulare hierfür
können auch über das Internet ausgedruckt werden. Wichtig ist, dass ein aussagekräftiger Arztbrief
dem Antrag beigefügt wird. Denn nur so kann eine richtige Einstufung erfolgen. Die Einstufung
erfolgt lediglich aufgrund des Arztbriefes. Die Bearbeitungszeit kann bis zu sechs Monate dauern.
Gegen den Bescheid kann innerhalb eines Monats Widerspruch eingelegt werden, was in der
Praxis auch oftmals notwendig ist, da erfahrungsgemäß die Einstufung zu niedrig sein kann, auch
die Merkzeichen werden nicht immer korrekt erteilt. Hilfe beim Ausfüllen des Antrags bieten die
Psychosozialen Dienste/Sozialdienste in den jeweiligen Kliniken oder aber auch Elternvereine und
Verbände wie z. B. der VdK (Adressen vor Ort über das Internet). Der Schwerbehindertenausweis ist
gegliedert in Grad der Behinderung (GdB) und in Merkzeichen.
Die meisten Kinder mit einer schweren Form der Hämophilie mit einem Faktor unter 1% haben
mindestens einen GdB von 50 und besitzen somit einen Schwerbehindertenausweis, dabei sollte die
Einstufung jedoch mindestens bei einem GdB von 80 – 100 liegen. Zudem werden üblicherweise die
Merkzeichen G, B und H gegeben.
Der Grad der Behinderung
Für die Hämophilie gelten folgende Richtlinien (siehe Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit nach dem Schwerbehindertenrecht SGB IX):
| Leichte Form |
| |
Mit Restaktivität von antihämophilem Globulin (AHG) über 5 % |
GdB 20 |
| |
Mittelschwere Form- mit 1-5 % AHG |
| |
mit seltenen Blutungen |
GdB 30-40 |
| |
mit häufigen (mehrfach jährlich) ausgeprägten Blutungen |
GdB 50-80 |
| Schwere Form |
| |
mit weniger als 1% AHG |
GdB 80-100 |
Folgen von Blutungen sind zusätzlich zu bewerten.
Je nach Höhe des GdB kann man einen
Behindertenpauschbetrag steuerlich geltend machen:
| GdB von |
25-30 |
€ 310 |
|
35-40 |
€ 430 |
|
45-50 |
€ 570 |
|
55-60 |
€ 720 |
|
75-80 |
€ 1.060 |
|
85-90 |
€ 1.230 |
|
95-100 |
€ 1.420 |
An dieser Tabelle lässt sich erkennen, dass auch bei leichteren Formen der Hämophilie die Beantragung
eines Ausweises im Hinblick auf dem Behindertenpauschbetrag Sinn machen kann. Hat
man zusätzlich das Merkzeichen „H“, so liegt der Behindertenpauschbetrag sogar bei € 3.700 und
übersteigt somit sogar den Behindertenpauschbetrag bei einer Einstufung von einem GdB von 100.
Über die aktuell gültigen Regelungen im Steuerrecht informiert auch das „Steuermerkblatt für Familien
mit behinderten Kindern“. Das Merkblatt kann man im Internet unter www.bvkm.de finden und
ausdrucken. Es hilft auch, den Lohnsteuerjahresausgleich in Bezug auf die Steuererleichterungen
richtig auszufüllen. Im Folgenden werden die wichtigsten Merkzeichen und Nachteilsausgleiche
erläutert, dabei kann ob der Fülle der Details nicht auf alles eingegangen werden. Weitere Einzelheiten
können Sie über die Landratsämter, über das Internet sowie über Behindertenverbände in
Erfahrung bringen.
Die Bedeutung der Merkzeichen:
„H“ wie hilflos
bedeutet, dass ein deutlicher Mehraufwand bei Pflege und Beaufsichtigung vorliegt. Als hilflos gelten
Personen, die infolge ihrer Behinderung für die gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden
Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens in erheblichen Maß dauernd fremder Hilfe bedürfen.
Dies ist meist bei hämophiliekranken Kindern der Fall.
Das Merkzeichen berechtigt zu
-
Unentgeltliche Nutzung des öffentlichen Nahverkehrs im Radius von 50 km um den Wohnort.
Eine kostenlose Wertmarke ist beim zuständigen Landratsamt zu beantragen. Ein entsprechendes
Beantragungsformular liegt in der Regel dem Bescheid bei. Die Wertmarke gilt jeweils für
ein Jahr.
-
KfZ-Steuer-Befreiung: Das Auto kann auf den Schwerbehinderten zugelassen werden. Das
Auto darf dann nur noch für und mit dem Schwerbehinderten benutzt werden. Die Kfz-Steuer
entfällt. Ebenfalls kann bei dem jeweiligen Haftpflichtversicherer nach Rabatten nachgefragt
werden. Meldet man das Auto auf sein Kind an, darf man das Auto nicht mehr benutzen, um
damit zur Arbeit zu fahren. Anderes gilt natürlich, wenn der behinderte Mensch selbst ein Auto
benutzt, um zur Arbeit zu gelangen.
-
Unabhängig davon, ob das Auto auf den Schwerbehinderten zugelassen ist oder nicht, kann
man jährlich bis zu 15.000 km x 30 Cent steuerlich absetzen. Als Grundlage hierfür ist das
Führen eines Fahrtenbuches notwendig, in dem alle Fahrten, die für und mit dem Schwerbehinderten
in Verbindung stehen, also sämtliche Freizeit-, Urlaubs- und Privatfahrten innerhalb von
Deutschland angegeben werden müssen.
-
Ein Behindertenpauschbetrag in Höhe von € 3.700 sowie ein Pflegepauschbetrag in Höhe von
€ 924 können steuerlich geltend gemacht werden.
-
Fahrten zu ambulanten Kontrollen in die Klinik können direkt mit der Krankenkasse abgerechnet
werden. Hierfür wird ein Betrag von meist 20 Cent (je nach Krankenkasse) pro Kilometer
abzüglich eines Eigenanteils erstattet. Wichtig ist, dass man die Fahrtkosten vor dem ambulanten
Termin bei der Krankenkasse beantragt. (Weitere Details unter: SGB V § 60 Fahrtkosten,
SGB V § 115a Vor- und nachstationäre Behandlung im Krankenhaus)
„B“ wie Begleitperson erforderlich
wird Personen zuerkannt, die zur Vermeidung von Gefahren für sich oder andere bei der Benutzung
öffentlicher Verkehrsmittel regelmäßig auf fremde Hilfe angewiesen sind. Dies gilt auch für kleinere
Kinder, die sehr oft zu Spezialambulanzen oder zu Therapien gebracht werden müssen, wie dies ja
bei hämophiliekranken Kindern der Fall ist.
„B“ bedeutet, dass derjenige, der den behinderten Menschen begleitet, in ganz Deutschland kostenlos
öffentliche Verkehrsmittel nutzen kann. Vorraussetzung ist, dass der behinderte Mensch begleitet
wird. Dies bedeutet jedoch im Umkehrschluss nicht, dass der behinderte Mensch zwangsläufig
immer begleitet werden muss. Dies ist wichtig im Hinblick auf den hämophiliekranken Jugendlichen
oder jungen Erwachsenen, der ja nicht immer mit seinen Eltern unterwegs sein möchte.
Es empfiehlt sich, vor Benutzung der öffentlichen Verkehrsmittel sich nach den jeweiligen Bedingungen
zu erkundigen. Ebenso können Eintritte in Museen und kulturelle Veranstaltungen ermäßigt
oder kostenlos sein.
„G“ wie gehbehindert
wird gewährt, wenn der behinderte Mensch nicht ohne erhebliche Schwierigkeiten und Gefahren
übliche Wegstrecken zu Fuß zurücklegen kann. Zudem bezieht sich das Merkzeichen auch auf
die Fähigkeit, sich zu orientieren, wenn der schwerbehinderte Mensch sich im Straßenverkehr
nur schwer zurechtfinden kann. Auf den ersten Blick ist dieses Merkzeichen also kaum für
hämophiliekranke Kinder zutreffend. Es wird zum Teil jedoch in der Praxis auch schon Säuglingen
zugesprochen, hier geht es dann eher um die Anerkennung von Funktionseinschränkungen im
Alltag.
G bedeutet, dass der schwerbehinderte Mensch für € 60 im Jahr den öffentlichen Nachverkehr
(50
km Umkreis vom Wohnort) nutzen kann sowie eine Kfz-Steuererleichterung von
50 %, wenn das
Auto auf den schwerbehinderten Menschen zugelassen ist. Zudem kann für Fahrtkosten pro Jahr
ein Pauschbetrag von
€ 900 steuerlich geltend gemacht werden (ohne Nachweis von Fahrtenbuch),
wenn außer dem G noch ein GdB von mindestens 70 vorliegt.
„aG“ wie außergewöhnlich gehbehindert
bedeutet kostenloses Parken auf Schwerbehindertenparkplätzen. Auch hier gilt, dass dies eher
selten auf hämophiliekranke Menschen zutrifft. Die Erfahrung zeigt, dass es jedoch immer auch
Ausnahmen von der Regel gibt. Wird das Merkzeichen „aG“ gewährt, kann bei der örtlichen
Straßenverkehrsbehörde ein Parkausweis beantragt werden.
„RF“ –Befreiung von Rundfunkgebühren
Nutzt der schwerbehinderte Mensch Radio und Fernsehen nur für sich allein, kann aufgrund der
Zuteilung des Merkzeichens beim örtlichen Sozialamt ein Antrag auf Befreiung gestellt werden.
Bei Kindern, die noch im Haushalt der Eltern leben, hat das RF daher trotz Zuteilung keinerlei
Konsequenzen, da man davon ausgeht, dass die ganze Familie die Medien nutzt.
Der Schwerbehindertenausweis bringt also einige Vorteile für die Familien von hämophiliekranken Kindern
und den Betroffenen selbst mit sich. Die Angst vor Stigmatisierung hält viele Eltern davon ab, den Ausweis
zu beantragen. Aber ob ein Kind einen Ausweis hat oder nicht – es ist bei einem hämophiliekranken Kind in
jeder Hinsicht wichtig, sowohl die Erzieherinnen im Kindergarten als auch das Lehrerkollegium in der Schule
über die Erkrankung zu informieren, damit bei Unfällen oder Verletzungen schnell gehandelt werden kann. Im
Übrigen besteht kein Offenbarungszwang, d. h. man kann sich selbst überlegen, wer von dem Ausweis wissen
soll oder nicht.
Da kein Mensch einen Vorteil hat, wenn sein Kind behindert ist, spricht man von Nachteilsausgleichen.
Die Vergünstigungen sollen helfen, den Nachteil, der aus der Erkrankung entsteht, auszugleichen.
Der Ausweis ist maximal fünf Jahre gültig, dann kann er noch zweimal verlängert werden. In der Regel wird
völlig neu geprüft, wenn das Kind 16 Jahre alt wird. Meist werden das H und das B aberkannt. Dies ist
nachvollziehbar, geht man nun davon aus, dass Jugendliche in der Lage sind, sich gemäß ihrer Erkrankung
angemessen zu verhalten, und keine ständige Begleitung erforderlich ist. Dennoch sollte der GdB weiterhin
mindestens 50 betragen, wenn man Schwerbehindertenstatus und Ausweis behalten möchte.
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Übergang von Schule in Ausbildung und Beruf
Heute ist es für die meisten Jugendlichen und jungen Erwachsenen sehr schwer, in der Arbeitswelt
Fuß zu fassen. Für Menschen mit einer chronischen Erkrankung ist es oft noch problematischer. Viele
fragen sich im Hinblick auf das Arbeitsleben, ob es sinnvoll ist, auf den Schwerbehindertenausweis
zu verzichten, ihn zurückzugeben oder gar nicht erst zu beantragen. Ob man einen Schwerbehindertenausweis
beantragt oder nicht, ist eine persönliche Entscheidung. Hat man einen Ausweis,
kann man auf die Schwerbehinderteneigenschaft nicht einfach verzichten, wenn sie einmal festgestellt
wurde. Durch einen Änderungsantrag kann jedoch die Feststellung einzelner Behinderungen
ausgeschlossen werden, man wird unter 50 GdB zurückgestuft, der Ausweis wird eingezogen. Dies
sollte jedoch gut überlegt sein, verzichtet man doch so auf wichtige Nachteilsausgleiche, die in
Ausbildung, Studium und Beruf hilfreich sein können wie
- 5 Tage mehr Urlaub (§ 125 SGB IX)
- besonderer Kündigungsschutz (§§ 85 ff, SGB IX)
- begleitende Hilfen im Berufsleben (§ 33 ff SGB IX)
- Arbeits- und Berufsförderung durch die Agentur für Arbeit (SGB III, Arbeitsförderungsgesetz)
-
Befreiung von Studiengebühren, evtl. Bevorzugung bei der Vergabe von Zimmern in Studentenwohnheimen
(Näheres beim jeweiligen Studentenwerk der jeweiligen Universität/FH erfragen
oder in der Broschüre „Studium und Behinderung“ über www.studentenwerke.de beziehbar)
Wird man unter den GdB von 50 zurückgestuft, beispielsweise auf 30, kann ein Gleichstellungsantrag
bei der örtlichen Agentur für Arbeit gestellt werden und man kann noch einen Behindertenpauschbetrag
steuerlich geltend machen. Die Gleichstellung sichert dem behinderten Arbeitnehmer
dann den besonderen Kündigungsschutz, jedoch nicht den Anspruch auf mehr Urlaub.
Schwerbehindertenausweis und Bewerbung
Bevor man die bereits erwähnten Nachteilsausgleiche im Arbeitsleben nutzen kann, steht erst einmal
die Bewerbung.
Eine der häufigsten Befürchtungen in diesem Zusammenhang ist die Angst, durch den Besitz eines
Schwerbehindertenausweises Nachteile bei der Bewerbung zu haben. Hierzu ist Folgendes zu sagen:
Seit der Einführung des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG) muss man beim Vorstellungsgespräch
nicht mehr angeben, dass man einen Ausweis hat, selbst wenn man danach gefragt
wird. Die Frage an sich ist unzulässig. Soweit die Theorie. In der Praxis ist jedoch das Verschweigen
dennoch nicht zu empfehlen. Zum einen verzichtet man so auf die genannten Nachteilsausgleiche,
und zum anderen sollten im Falle einer Verletzung/Unfalls der Arbeitgeber und die Kollegen wissen,
in welcher Klinik der hämophiliekranke Mitarbeiter behandelt wird, so dass schnell ärztliche Hilfe in
Anspruch genommen werden kann.
Aufgrund von langjährigen Erfahrungen in der Praxis empfiehlt sich folgendes Vorgehen:
Im Bewerbungsschreiben muss nicht unbedingt erwähnt werden, dass man einen Schwerbehindertenausweis
hat, es sei denn, man bewirbt sich in einem großen Betrieb, in dem ein Schwerbehindertenbeauftragter
vorhanden ist, denn dieser sorgt dafür, dass ein gewisser Prozentsatz von schwerbehinderten
Menschen zum Vorstellungsgespräch eingeladen wird. Anderenfalls zeigt sich häufig in
der Praxis, dass Bewerbungen mit Hinweis auf den Schwerbehindertenausweis weniger oft zu einem
Vorstellungsgespräch geführt haben als ohne den Hinweis.
Wird man zum Vorstellungsgespräch eingeladen und im Verlauf des Gesprächs ist ein deutliches
Interesse des Arbeitgebers sichtbar, so ist nun der richtige Zeitpunkt, zu erwähnen, dass man einen
Ausweis hat. Wenn man dies im Gespräch mitteilt, bietet sich die Chance, dem Arbeitgeber direkt
zu erklären, was es mit der Erkrankung „Hämophilie“ auf sich hat. Ein weiteres Plus ist, wenn man
bereits mit den behandelnden Ärzten Rücksprache gehalten hat, ob der Beruf geeignet ist und man
eine ärztliche Bescheinigung vorlegen kann, aus der hervorgeht, dass der Beruf aus medizinischer
Sicht bedenkenlos ausgeübt werden kann.
Rückmeldungen von jungen Menschen in meiner alltäglichen Arbeit in der Klinik bestätigen
diese Vorgehensweise. Viele Arbeitgeber sind beeindruckt, dass der Bewerber so ehrlich war
und seine Erkrankung und die Tatsache, dass er einen Schwerbehindertenausweis hat, erwähnt.
Und zum anderen gibt es für den Arbeitgeber durchaus Vorteile, wenn er einen Menschen mit
Schwerbehindertenausweis einstellt. So erhält er z. B. einen Eingliederungszuschuss von der Agentur
für Arbeit.
Was aber, wenn es partout nicht ohne Hilfe auf dem ersten Arbeitsmarkt klappen will, unzählige
Bewerbungen geschrieben wurden – ohne Erfolg? Ein Termin in der Agentur für Arbeit vor Ort
kann hilfreich sein, sich über weitere Strategien und Möglichkeiten beraten zu lassen. Ein
Schwerbehindertenausweis berechtigt zu der Inanspruchnahme einer Beratung durch einen
speziellen Rehaberater
der Agentur für Arbeit. Je nach Bundesland ist die Vorgehensweise
unterschiedlich. Manche Bundesländer haben spezielle Programme wie „Job 4000“, bei
denen in Kooperation mit dem jeweiligen Integrationsfachdienst (Adressen über die örtliche
Agentur für Arbeit oder das Internet) der chronisch kranke Mensch in der Berufsfindung und
Ausbildungsplatzsuche gezielt unterstützt wird. Die Aufgaben der Integrationsfachdienste sind
in § 110 Abs. 2 SGB IX geregelt. Sie reichen von der Erhebung von beruflichen Fähigkeiten über
die Hilfe bei der Suche nach einem geeigneten Ausbildungsplatz, der Begleitung am Arbeitsplatz
bis zur Beratung der Arbeitgeber, z. B. über finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten, wenn ein
schwerbehinderter Mensch eingestellt wird. Die örtliche Agentur für Arbeit gibt Auskunft über die
jeweiligen Schwerpunkte der einzelnen Integrationsfachdienste, da das Gesetz bundeslandspezifisch
umgesetzt wird.
Je nach Bedarf und Situation können ein psychologischer Test und ein amtsärztliches Gutachten
erfolgen, um mehr Klarheit über Fähigkeiten, Stärken, Berufswunsch und letztendlich den
Unterstützungsbedarf aufzuzeigen.
Findet ein junger Mensch mit einem Schwerbehindertenausweis trotz vieler Bemühungen
auf dem „ersten Arbeitsmarkt“ keinen Ausbildungsplatz, so kann es sinnvoll sein, in einem
Berufsbildungswerk eine Ausbildung zu machen. Adressen der Berufsbildungwerke in ganz
Deutschland finden Sie unter den Seiten des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales: www.
bmas.de.
Je nach Berufsbildungswerk gibt es ein großes Angebot an Berufsausbildungen. Zudem ist es
oftmals möglich, Schulabschlüsse nachzuholen und dadurch die Chancen auf dem Arbeitsmarkt
deutlich zu verbessern. In vielen Berufsbildungswerken besteht die Möglichkeit, in einem
angegliederten Internat zu wohnen, was die Loslösung von Zuhause und die Förderung der
Selbständigkeit erhöht. Ob eine Finanzierung einer Ausbildung in einem Berufsbildungswerk durch
die Agentur für Arbeit möglich ist, entscheidet die Agentur für Arbeit. In jedem Fall sollte man einen
Termin bei einem Rehaberater in der Agentur für Arbeit vereinbaren.